Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, nadir hastalıklara sahip bireylerin sosyal yaşamda aktif rol almalarının önemine dikkat çekerek, çözüm odaklı düşünülürse birçok sorunun aşılabileceğini belirtti. Federasyonun düzenlediği panelde, nadir hastalıklara sahip bireylerin hayatın her alanında eşit ve adil erişimini sağlamak için yapılan çalışmalar ve raporlar paylaşıldı. Bu kapsamda, farklı bakanlıkların iş birliğiyle sorunlara çözüm bulunması hedefleniyor.
Federasyonun bir yıllık geçmişine vurgu yapan Atakay, derneği olmayan ve sesini duyuramayan hastaların varlığına dikkat çekti. Türkiye genelinde nadir hastalıklar eylem planının uygulanması ve bu planın ulusal düzeyde adil bir şekilde erişilebilir olması gerektiğinin altını çizdi. Çalıştaylarda elde edilen veriler doğrultusunda, istihdam, eğitim, psikolojik ve sosyal yaşam gibi konularda çözüm önerileri geliştirilerek ilgili bakanlıklarla iş birliği yapılması hedefleniyor.
Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav'ın, oğlu üzerinden verdiği örnek, nadir hastalıkların eğitim hayatında karşılaşılan zorluklarını gözler önüne serdi. Nadir hastalıkların sadece sağlık alanıyla sınırlı olmadığı, aynı zamanda sosyal ve eğitim hayatını da etkilediği vurgulandı. Nadir hastalıklara sahip bireylerin engelli veya özürlü olarak görülmemesi gerektiği, topluma entegre olmaları gerektiği ve çözüm odaklı bir yaklaşımla sorunların üstesinden gelinebileceği mesajı verildi.
