Sağlık Bakanlığı tarafından nadir hastalıkların takibi amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ne 2022'den itibaren 13 bine yakın hasta kaydedildi. Bu sistem, nadir hastalıkların sıklığını takip etmek ve gelecekte daha etkili sağlık politikaları oluşturmak için önemli bir araç olarak kullanılıyor. Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıkların teşhis ve tedavisinde önemli adımlar atıldığını ve nöromusküler hastalık birimleri ile erken tanı ve hızlı tedavi imkanlarının sağlandığını belirtti.
Türkiye genelinde 14 ilde 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiği nöromusküler hastalık birimleri, SMA, DMD ve ALS gibi nadir kas hastalıklarının teşhis ve tedavisini hızlandırıyor. Bu birimler, hastaların sağlık hizmetlerine daha hızlı ulaşmasını sağlayarak zaman kaybını önlüyor. Ayrıca, evlilik öncesi SMA ve talasemi tarama programları ile nadir hastalıkların önlenmesi hedefleniyor. Bu programlar sayesinde, genetik danışmanlık hizmeti sunuluyor ve sağlıklı embriyo seçimi yapılarak sağlıklı bebek sahibi olma imkanı sağlanıyor.
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların takibi için veri sistemlerinin önemine dikkat çekiyor. Mevcut tanı kodlama sistemlerindeki eksikliklerin giderilmesi amacıyla oluşturulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi, kamu ve üniversite hastanelerinde aktif olarak kullanılıyor. Sistem sayesinde hastalıkların sıklığı daha yakından takip edilebiliyor ve erken tanı ile tedavi imkanları artırılıyor. Bakanlık, yenidoğan taramalarının aksatılmaması ve hasta işbirliğinin sağlanması konularında farkındalık çalışmalarına devam ediyor.
